L’efficacia dei team multidisciplinari – La storia di Marilyn

L’efficacia dei team multidisciplinari – La storia di Marilyn

Nel 2013, all’età di 61 anni, ho eseguito una scansione TC sul collo e sulla parte superiore della schiena per un continuo dolore ai nervi. La TC ha mostrato la causa del mio dolore ai nervi, ma ha anche una massa di 3 cm nella parte superiore del polmone destro: cancro al polmone!

Non avevo affatto avuto alcun sintomo. Sono un non fumatore. E’ stata una sorpresa completa. Questa sembra essere una storia molto comune.

Una biopsia ha evidenziato che era adenocarcinoma.

Sperando che fosse in una fase precoce (penso di II a) hanno proceduto ad una lobectomia superiore destra. Purtroppo durante l’intervento hammp constatato che si era diffuso nel rivestimento polmonare (pleura). Ciò significava chemioterapia per 12 settimane. L’obiettivo era ancora una cura, e con la chemio mi è stato detto che le statistiche per sopravvivere a cinque anni erano del 65-70% (non male, ma non eccellenti).

Alcune persone non hanno molti problemi con gli effetti collaterali della chemio. Io invece ho passato davvero un brutto periodo: potevo a malapena mangiare o bere perché il mio stomaco era molto duro e pieno. Ho perso 4 kg nella prima settimana e la mia dose di chemio è stata ridotta, inoltre tre giorni dopo ogni trattamento rientravo in ospedale per fare una flebo con fluido salino per reidratarmi. Dopo è stato un po’ più facile.

Parla se hai problemi durante il trattamento. I tuoi sintomi potrebbero non corrispondere perfettamente a quelli che ti dicono di cercare e saranno in grado di aiutarti. Se avessi saputo che i sintomi non erano normali, avrei parlato prima e sono sicura che sarebbe stato più facile.

Un mese dopo che la chemio terminò, mi sentii sempre più a corto di fiato: il polmone destro era pieno di liquido. Ciò che seguì furono due procedure di toracentesi nei due mesi successivi, ma si riempì di nuovo. Fu deciso che avevo bisogno di un intervento di pleurodesi. Quella chirurgia è una cosa abbastanza seria ma ha funzionato ed ho potuto respirare di nuovo correttamente.

Ho subito sentito lo stigma del cancro ai polmoni. Ogni singola persona a cui ho detto di avere un cancro al polmone mi ha chiesto immediatamente: “Eri un fumatore?” Nessuno ha detto “Oh no, mi dispiace tanto”. È sempre stato “hai fumato?”. Queste considerazioni altrui mi hanno fatto sentire così male… deve essere molto peggio per qualcuno che ha una storia di fumo…
Questa mancanza di compassione aggiunge molto al senso di isolamento che proviamo.
È semplicemente crudele non rispondere con gentilezza a qualcuno che ti dice che hanno il cancro – molto crudele. Alla fine ho imparato a dire sempre: “Ho il cancro ai polmoni, ma non ho mai fumato”. Anche allora, ho scoperto che molte persone continuano a non rispondere con gentilezza; per lo più mi guardano con un’aria di dubbio. Non sembrano credere che anche i non fumatori possano ammalarsi di cancro ai polmoni.

Alla fine del 2014, 12 mesi dopo la conclusione della chemioterapia, al controllo mediante scansione PET / TC si vedeva un linfonodo ingrandito al centro del petto. Questa notizia mi è stata data per telefono dal mio oncologo che ha detto che mi avrebbe indirizzato ad un altro ospedale per la radioterapia. Il mio oncologo non mi ha offerto di andare da lui e parlarne, quindi ho dovuto telefonare all’ufficio e fissare un appuntamento per la settimana successiva. E ‘stata una dura attesa. Mi sono stati dati i riferimenti, ma senza supporto o incoraggiamento. Ho trovato la prima settimana di trattamento delle radiazioni sconvolgente e le lacrime scorrevano a fiumi. Ma dopo ciò è diventata una routine e si è svolta senza intoppi, con pruriti, chiazze alla pelle e fatica che sono stati gli unici effetti collaterali.

Se puoi, porta sempre qualcuno con te per il supporto. Non dovresti farlo da solo.

Fino a quel momento ero stata trattata nel sistema privato …Tuttavia, non c’era nessuno a cui potessi rivolgermi per porre delle domande, a parte la segretaria dell’oncologo medico che era molto gentile e avrebbe passato messaggi e avrei atteso le risposte , generalmente brevi – sì / no / fissare un appuntamento. Pochissime informazioni davvero. Devo dire che la maggior parte delle informazioni che ho avuto, le ho ricevute dal web.

Ho iniziato a pensare: non c’è qualcosa di meglio di questo? Che dire delle ben organizzate “cliniche” che hanno per il cancro al seno? Coordinano tutte le aree di supporto medico e lo offrono al paziente. Sono ben finanziati e molto bravi. Sicuramente per qualcosa come il cancro ai polmoni, che è di gran lunga il più pericoloso killer del cancro, ci sarà qualcosa di meglio che passare da un medico privato a un altro.

Ho chiamato il Cancer Council e poi la Lung Foundation Australia.

Risposta: Sì, a Brisbane c’erano diverse “cliniche” per il cancro ai polmoni, ma all’epoca si trovavano negli ospedali pubblici.

Si chiamano Multidisciplinary Teams (MDT). Mi è stato detto che ogni MDT può includere una varietà di professioni come oncologi medici, chirurghi, oncologi di radiazioni, infermieri per la cura del cancro, infermiere di studi clinici, dietologo, fisioterapista, psicologo, assistente sociale ecc. – un approccio coordinato di squadra. Tutti questi servizi sono a tua disposizione. Se hai una domanda tra un appuntamento e l’altro, puoi chiamare il coordinatore per la cura del cancro che cercherà le informazioni per te o organizzerà un appuntamento.

Ho pensato alleluia, questo è quello di cui ho bisogno.

Così ho avuto il coraggio di chiedere al mio oncologo di indirizzarmi a uno specialista in trattamento per il cancro del polmone, per un secondo parere. Sono stata inviata a uno specialista al Prince Charles Hospital (TPCH). Sono rimasta impressionata dalle sue conoscenze e dai suoi modi. Ora lo vedo nel sistema ospedaliero pubblico come un paziente privato. Dopo essere passata dal privato al pubblico, ora ho a disposizione l’MDT, se necessario, ed è tutto organizzato dal coordinatore: una vera benedizione.

In questo periodo sono stata costretta a dimettermi dal mio lavoro a causa dei problemi di salute in corso – quindi niente più entrate. Fortunatamente per me, essere trattati nel sistema ospedaliero pubblico significa anche non più enormi costi extra .

Non aver paura di chiedere un secondo parere medico. Penso che sia un elemento essenziale. Se non altro, potrebbe darti ulteriore sicurezza con il medico con cui stai già lavorando. Ma la cosa più importante è affidarsi ad un MDT specializzato nel cancro ai polmoni.

Poi, a giugno 2016, la mia TAC ha mostrato un’altra ricorrenza e diffusione. Era tornato con una vendetta. E il mio polmone era di nuovo pieno di liquido, quindi seguì un altro intervento di pleurodesi, e poi il trattamento medico oncologico.

La mia terapia attuale è basata su farmaci che mirano a specifiche mutazioni genetiche che possono essere alla base di un particolare cancro. Non tutti li hanno. Nel mio caso, ho una mutazione EGFR. Il mio nuovo oncologo mi ha consigliato una sperimentazione clinica. Ho iniziato il processo più di due anni fa. Ho risposto molto bene e ho avuto un miglioramento molto rapido. Più di due anni dopo sono ancora qui e mi sento bene grazie al farmaco sperimentale, con effetti collaterali relativamente minori e le mie scansioni TC mostrano ora che i tumori sono troppo piccoli per essere misurati. Non significa che io sia guarita. Sono sempre consapevole che queste terapie mirate inevitabilmente smettono di funzionare a causa della resistenza, e quindi il cancro ritorna. Spero che questo non accada per un bel po’, e a quel punto potrebbe esserci un nuovo trattamento farmacologico disponibile per tenere le cose sotto controllo un po’ più a lungo.

 

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