Il malato deve imparare a difendersi– La storia di Linnea

Il malato deve imparare a difendersi– La storia di Linnea

Linnea sapeva che c’era qualcosa che non andava. Non riusciva a convincere nessuno a crederle. Era il 2001 e non si sentiva bene: era debole, aveva mancanza di respiro e una tosse cronica.

Come non fumatrice, il cancro ai polmoni non era una ipotesi che i medici considerarono. Le fu quindi diagnosticata l’asma dell’adulto. Ma lei non si sentiva meglio.

Il medico generico annotò alcuni appunti nella cartella clinica di Linnea sulla possibilità di eseguire un controllo per il cancro ai polmoni e lasciò la città per un viaggio. Morì a bordo di uno degli aerei che colpì le Twin Towers il 9 settembre…

Per diversi anni, fu seguita da un nuovo medico di medicina generale per cercare di individuare la causa della sua malattia, mentre permanevano i sintomi.

Alla fine, per escludere la sclerosi multipla, andò da un neurologo che le suggerì che i sintomi fossero tutti nella sua testa: ipocondria.

Le diagnosi errate continuarono fino a quando una seria polmonite portò a una scansione con Tac che rivelò una grande massa nei suoi polmoni.

Il suo medico le disse che probabilmente era un’infezione da funghi. Una biopsia invece rivelò il carcinoma polmonare in stadio 1B. Ci erano voluti più di 4 anni per ottenere una diagnosi corretta.

Linnea alla fine richiese la sua cartella clinica e vide le note del suo primo medico sul controllo del cancro ai polmoni.

La sua esperienza l’ha trasformata in un guerriero per la difesa dei pazienti, oltre a un sopravvissuto al cancro del polmone.

“ La tua vita non è così importante per nessuno come lo è per te e quindi devi davvero difenderti. “

Linnea ha subito un intervento chirurgico per rimuovere il tumore e il lobo inferiore del suo polmone sinistro e ha iniziato un ciclo di chemioterapia. Ma al primo controllo dopo l’intervento chirurgico e il completamento della chemio hanno rivelato un nuovo nodulo.

Nel 2008, Linnea si ammalò di nuovo e le furono dati da tre a otto mesi di vita. Dopo aver eseguito dei test genetici che hanno refertato positiva per ALK, le è stata data l’opportunità di intraprendere uno studio clinico all’avanguardia di fase 1. È diventata la quarta persona al mondo a partecipare a uno studio su Crizotinib.

Da allora ha preso parte a tre studi clinici di Fase 1.

Nonostante non abbia mai avuto più del 70% di riduzione della malattia, ha imparato a convivere con la malattia come condizione gestibile e cronica. Invece di NED (nessuna prova di malattia), Linnea dice che è NDY (non ancora morto). La sua esperienza l’ha resa un sostenitore del paziente e un attivista per il cancro del polmone.

“Devi essere il tuo migliore avvocato”, dice. “Dico con molta forza ora che sono un esperto della mia esperienza.”

Link all’articolo originale