Diagnosi non è prognosi – La storia di Bobbi Johnson-Filipiak

Diagnosi non è prognosi – La storia di Bobbi Johnson-Filipiak

Ognuno nella vita riceve una carta o due che impongono grandi sfide. Per me, quella carta mi è stata data con la diagnosi di cancro al polmone in stadio III nel settembre 2013.
A quel tempo, ero una 42enne sana che non aveva mai nemmeno fumato una sigaretta. Nessuno nella mia famiglia aveva mai fumato. Quindi, dire che la diagnosi è arrivata come uno shock non è un eufemismo.
Ho scoperto di avere il cancro subito dopo la nascita di mia figlia Kate. Mi sentivo benissimo fino al giorno in cui nacque, ma poiché avevo 41 anni quando fu concepita, la mia era considerata una gravidanza ad alto rischio. Ciò significava che avevo bisogno di controlli mensili.
Le cose stavano andando così bene durante il mio ottavo mese che il mio ostetrico ha detto che potevamo saltare l’ultima ecografia. Ma qualcosa mi ha detto di non farlo, e fino ad oggi, sono felice della scelta. Perché è stato durante quella scansione che abbiamo scoperto che mia figlia aveva smesso di crescere. Era passata dal 90% in dimensioni gestazionali al 10% in sole tre settimane. C’era qualcosa di molto, molto sbagliato. Sono stato ricoverata in un ospedale locale, dove i test hanno rivelato che avevo la sindrome HELLP, una condizione potenzialmente pericolosa per la vita che si verifica in meno dell’1% delle gravidanze. È difficile da diagnosticare e può essere fatale sia per le future mamme che per i loro bambini non ancora nati. I dottori hanno anche scoperto che la mia placenta si era chiusa. Mia figlia stava letteralmente morendo di fame. Bisognava intervenite immediatamente.
Mia figlia Kate è nata senza complicazioni circa cinque ore dopo. Pesava poco, ma per il resto era perfettamente sana. Io invece ho iniziato a tremare e ad accusare forti mal di testa che i medici hanno attribuito a scompensi ormonali, ma dopo quattro giorni di dolore e agitazione, mio marito ha preteso risposte migliori.
Alla fine un neurologo è venuto a controllarmi. Ha ordinato una risonanza magnetica e una scansione TC del cervello. Ma il tecnico radiologo ha letto male gli ordini, quindi ha scannerizzato non solo il cervello, ma anche il torace. E quella scansione inaspettata – che attribuisco all’intervento divino – ha rivelato una macchia sul mio polmone destro, a un solo centimetro dal bordo dell’immagine.
I dottori dissero che probabilmente non era niente, ma la mia intuizione mi disse che si trattava di ben altro. Avevo bisogno di essere sicura e ho insistito che si andasse a fondo. Così è stata effettuata una biopsia. E in quel momento ho saputo di avere un adenocarcinoma in stadio III, un tipo di cancro al polmone non a piccole cellule.

Poiché la biopsia iniziale non rivelava mutazioni genetiche significative, il mio oncologo locale ha raccomandato sei settimane di radioterapia giornaliera, nove settimane di chemioterapia, un intervento chirurgico per rimuovere il tumore rimanente e una parte del mio polmone, quindi qualche altra settimana di chemio. Questo regime di trattamento mi ha mandato in remissione per 18 mesi.

Ma a luglio 2015, le scansioni hanno rivelato che il cancro si era diffuso ai reni, al polmone sinistro e al cervello. Ora era considerato stadio IV e quindi incurabile. Fortunatamente, una biopsia ha rivelato una particolare mutazione genetica che mi ha reso candidata per l’immunoterapia. Sono entrata in una sperimentazione clinica che ha funzionato per due anni.
Sfortunatamente, il cancro è tornato di nuovo ad aprile 2017. Ma un’altra biopsia ha rivelato una nuova mutazione che mi ha reso idonea per una sperimentazione clinica che ha coinvolto un farmaco terapeutico mirato chiamato Poziotinib. Il farmaco era disponibile solo al MD Anderson, quindi ho preso un appuntamento e ho incontrato il Dr. John Heymach.
Ho iniziato questa sperimentazione clinica il 2 agosto 2017 e, finora, i risultati sono stati buoni. Prendo solo una pillola al giorno (la dose è stata ridotta due volte a causa della tossicità). I miei tumori hanno iniziato a ridursi quasi immediatamente e all’inizio di ottobre erano solo la metà delle loro dimensioni originali.

Se c’è una cosa che ho imparato negli ultimi quattro anni, è che una diagnosi non è la stessa cosa di una prognosi. Anche la frase “stadio IV” non significa necessariamente che un cancro sia terminale; diventa solo una malattia cronica da gestire, come il diabete o l’ipertensione.

Ecco perché incoraggio sempre altre persone a partecipare alle sperimentazioni cliniche se ne hanno la possibilità. Partecipando a studi clinici, cambiamo il corso della medicina e miglioriamo le probabilità per noi stessi e gli altri.

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