Quando va male …. è sempre colpa di qualcuno?

Quando va male …. è sempre colpa di qualcuno?

Gentile dott. Buccheri,

seguo da mesi questo gruppo e ho sempre esitato a manifestare i dubbi che mi tormentano da mesi… La vicenda che mi riguarda ha avuto un esito negativo, teoricamente non dovrei più pormi delle domande e sarebbe opportuno che mi concentrassi solo sul l’elaborazione del lutto e sull’accettazione di un dolore che sento essere dilaniante. Ho però bisogno di sapere. Capire.

Provo a ricostruire brevemente il percorso terapeutico di Francesco. Ricoverato al Campus a Dicembre, viene dimesso il 9 gennaio 2016 con una diagnosi micidiale : adenocarcinoma polmonare, scarsamente differenziato, con metastasi linfonodali mediastiniche . Stadio 4. Dopo qualche settimana, inizia chemio al cisplatino con contemporanea somministrazione di un farmaco, che sulla persona in questione ha avuto effetto placebo. In seguito ad una sindrome mediastinica, sopraggiunta dopo il secondo ciclo di chemioterapia, i medici decidono di fare la total body di controllo (fissata ab origine dopo il terzo ciclo. No comment su questa negligenza ). Risultati insoddisfacenti : tumore primitivo regredito, che non hai mai costituito la vera preoccupazione, linfonodi ingrossati. Radioterapia d’urgenza per tentare di ridurre la massa linfonodale che gravava sempre più sugli organi vitali. Appurato che la chemio non era efficace, passano al Nivolumab. E siamo arrivati a fine marzo / inizi aprile. L’11 aprile il decesso, neanche il tempo di somministrare una seconda volta l’immunoterapico.

Solo a posteriori ho capito che Francesco era già terminale fin dalla diagnosi, malgrado le parole incoraggianti e inutilmente roboanti del luminare dell’IFO (“vincerai la tua battaglia e anche bene”) al quale ci siamo rivolti per un secondo parere . Sono trascorse troppe settimane tra la diagnosi e l’inizio della terapia: era un caso disperato, vero?
E perché non provare subito il Nivolumab, contemporaneamente alle terapie tradizionali, come di norma usano fare in Francia (mi sono recata a Parigi per un consulto, presso l’istituto di oncologia toracica fondato dal prof. Donnadieu) e anche in alcuni ospedali italiani.

E infine, perché hanno mentito sull’inutilità della crioconservazione dicendo che le chemio attuali non compromettono la fertilità? Per ragioni economiche, ça va sans dire (Perché sprecare danaro per un malato terminale ? ). Sarebbe stato doveroso dire la verità . Io penso che la leggerezza dei medici, in questa specifica circostanza, sia stata emblematicamente immorale ma, stando a quanto sto imparando sull’argomento, tentando di informarmi e aggiornandomi nel limite del mio possibile, inizio a credere che terapie tradizionali versus immunoterapia: comunque Francesco non avrebbe vissuto a lungo. Giusto?

Edvige Liotta

Cara Edvige...

Ti ringrazio, innanzitutto, per le parole di stima e mi scuso per il titolo (Quando va male …. è sempre colpa di qualcuno?) che, a una prima lettura, potrebbe sembra banalizzare i tuoi dubbi e le tue perplessità.  In effetti, è evidente a tutti che non sempre gli eventi che funestano la nostra vita possono essere riconducibili alla “colpa” di qualcuno.  A volte, però, si tende, tutti noi tendiamo, a dimenticare che è spesso, troppo spesso, è il destino avverso la prima ed unica causa di quanto ci avviene.

Tu mi dici: “…inizia chemio al cisplatino con contemporanea somministrazione di un farmaco, che sulla persona in questione ha avuto effetto placebo.”.  Questa in effetti è la terapia standard in Italia e in tutti i centri oncologici del mondo, per situazioni cliniche come quella di Francesco.

E poi aggiungi: “i medici decidono di fare la total body di controllo (fissata ab origine dopo il terzo ciclo. No comment su questa negligenza)”.  Ma non c’è negligenza: è normale fare la TC di controllo dopo un congruo periodo di trattamento e dopo 3 cicli è un periodo di tempo assolutamente congruo; e fu giusto anticiparla per obiettivare la compressione venosa che era alla base della sindrome mediastinica.  Poi, la radioterapia mediastinica era l’unica terapia veloce e facilmente fattibile per ottenere una qualche remissione dei gravi sintomi di ingorgo venoso che la sindrome mediastinica provoca e l’idea di passare al Nivolumab era corretta, ma tardiva… (non perché i medici abbiano perso tempo, ma perché la malattia, molto aggressiva di per sé, non aveva risposto alla chemioterapia ed si era sviluppata in una zona delicatissima e vitale: tutto intorno alla vena che porta il sangue al cuore (si chiama “vena cava”).

Trovi sbagliate le parole incoraggianti e inutilmente roboanti del luminare dell’IFO (“vincerai la tua battaglia e anche bene”) ed è comprensibile, dopo l’esito totalmente differente che la vicenda ha avuto… Ma pensa un pò: per un pò siete stati confortati da quelle parole…poi è successo quello che doveva succedere. Ma se il dottore vi avesse detto: “non c’è nulla da fare, la prognosi è fatale a breve”, quale sarebbe stata la tua reazione?… Sareste precipitati in uno sconforto totale che avrebbe, forse, persino anticipato l’epilogo. Io penso che fare una prognosi veritiera è estremamente difficile, va fatta solo se FORTEMENTE richiesta, lasciando sempre aperta la speranza a che la realtà sia poi molto diversa da quanto, con scienza e coscienza, si potrebbe ritenere…

Infine la crioconservazione.  In questo caso non capisco proprio perché ti abbiano detto di no, se questa era la tua volontà.  Non posso esprimere un giudizio perché non ho tutti gli elementi utili a una valutazione del caso, ma, certo, in linea teorica almeno, non vedo le ragioni del no.

In conclusione, vorrei incoraggiarti a trasformare il dolore in una forza positiva che aiuti altre persone ad affrontare lo stesso nemico cui, eroicamente, Francesco ha dovuto cedere.  Continua a seguirci sui social e, magari diventa una “advocate” dei malati di cancro al polmone!…

Spero di esserti stato di aiuto.

Cordialmente,

Gianfranco Buccheri

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