Mantenere la speranza lungo il viaggio – La storia di Jane

Mantenere la speranza lungo il viaggio – La storia di Jane

Sono Jane. L’attuale capitolo della mia vita è iniziato nel 2016. Dopo mesi e mesi di tosse irritante e odiosa, test multipli e farmaci di ogni tipo e, infine, la prima di numerose costole rotte a causa della tosse. Il mio medico di famiglia mi ha mandato da uno specialista in malattie respiratorie, il quale mi ha sottoposto ad una TC. L’ho rivisto il 3 ottobre e mi ha detto: “Non ho intenzione di girarci tanto attorno; hai un cancro ai polmoni inoperabile, incurabile, terminale, in stadio 4”.
Ero sbalordita. Mi sembrava che stesse parlando di qualcun altro, anche se mi ha mostrato il tumore simile a un polpo sullo schermo del computer. Non ricordo cos’altro disse perchè nessun altro era con me dato che nessuno si aspettava questi risultati.
È stato molto difficile dirlo a mio marito George, ai miei 4 figli, ai  fratelli e sorelle e, soprattutto, ai miei genitori anziani.
Tutti i tipi di emozioni travolgenti mi hanno attraversato… profondo dolore, rabbia, ansia e confusione, delusione, disperazione… e la domanda “Perché io?”
Il 4 ottobre sono stata sottoposta ad una broncoscopia. Quando abbiamo avuto i risultati, ho incontrato l’oncologo radioterapista e mi ha prescritto 10 radiazioni, dal 20 ottobre al 3 novembre. Non sentivo nulla durante le sedute ma ero super stanca. Ho avuto scottature sulla schiena e l’esofago bruciato per un paio di settimane, con conseguente difficoltà a deglutire, ma quegli effetti collaterali sono scomparsi abbastanza presto. Ho anche fatto una risonanza magnetica alla testa che ha mostrato un piccolo tumore al cervello. Ero arrabbiata con Dio e ho pianto molto! Avevo già il cancro ai polmoni, alle ossa e ai linfonodi. Doveva andare anche al cervello?
Una settimana dopo, sono stato chiamato al Tom Baker Cancer Center per “radiochirurgia”. Mi è stata posta una maschera per il viso, sono stata fissata a un tavolo e il mio cervello è stato irradiato 4 volte, per un minuto ogni volta. Ancora una volta, non sentivo nulla, ma non riuscivo a muovere un muscolo!
Dopo che tutti i trattamenti con le radiazioni sono stati eseguiti, ero estremamente esausta. Per il mio prossimo ciclo di trattamento, sono stata inviata all’oncologo medico. La broncoscopia aveva mostrato che il mio tumore conteneva un gene speciale: ALK tyrosine kinase receptor , una BUONA situazione, perché mi ha permesso di seguire un trattamento alternativo e mirato, una pillola chiamata “Crizotinib“. Questo trattamento ha funzionato bene, ma il mio fegato non era soddisfatto del farmaco e quindi ho dovuto interrompere il trattamento per un paio di settimane.
Quelle 2 settimane sono state davvero difficili poiché niente stava combattendo il cancro dentro di me e avevo molte domande. Non mi sentivo bene, quindi il medico ha ordinato a un paramedico di assistenza domiciliare di venire a farmi un’infusione endovenosa. Poi ho preso una dose più bassa della mia medicina e questo ha tenuto a bada il cancro per un po’.
Tuttavia, all’inizio del 2017, il mio polmone ha iniziato a riempirsi di liquido, che ho dovuto far drenare, mediante toracentesi, 3 volte, estraendo ogni volta un intero litro ! L’ago grande sembrava una puntura d’ape che entrava, ma per il resto la procedura non era un grosso problema.
Nel marzo di quell’anno sono stata molto malata per 3 settimane, durante le quali sono finita in emergenza due volte. La prima volta, il dottore ha decretato che era solo influenza, ma la seconda volta ho fatto più esami e i medici hanno capito che il farmaco aveva causato una grave colite. Oh gioia…oh beatitudine… ancora altri farmaci: uno steroide che mi ha dato bruciore di stomaco e insonnia, quindi mi è stato prescritto un farmaco per il bruciore di stomaco e un sonnifero! L’intero problema gastrointestinale si è risolto con un probiotico, quindi sono tornata solo al mio farmaco contro il cancro.
Il primo farmaco, il crizotinib, ha smesso di funzionare nell’agosto del 2017. Il 4 settembre ho fatto un’altra risonanza magnetica e ho ricevuto i risultati l’11 settembre… diversi nuovi tumori cerebrali. Ancora una volta, due settimane senza farmaci e poi mi hanno cambiato farmaco: alectinib. Questo farmaco miracoloso ha ridotto i miei tumori e li ha mantenuti stabili da settembre 2017 ad oggi!
Consiglio vivamente di stare insieme ad altri che stanno facendo il viaggio uguale al nostro. Queste persone “capiscono” davvero e possono ridurre notevolmente l’ansia attraverso il loro supporto.
Come sono adesso? Combatto con la fatica e ho bisogno di un riposo quotidiano. Continuo a tossire. Ma sono ancora qui e il tumore non è cresciuto. Mi sono stati dati quasi 4 anni oltre la mia iniziale, orribile diagnosi, che non avrei mai immaginato di ricevere.
La vita è un dono e passo il mio tempo a donare agli altri.
Faccio molto volontariato  nella mia comunità; le attività a cui scelgo di partecipare sono quelle che mi danno gioia e quelle in cui posso dare gioia agli altri. Ho una forte fede in Dio e sono molto aiutata da mio marito, dai 3 figli e da molti amici. Ci sono 2 nuovi farmaci che proveremo dopo che alectinib non sarà più efficace, quindi confido che sarò in giro ancora per un bel po’.
La mia unica parola di incoraggiamento per gli altri che iniziano questo viaggio è “mantenere la SPERANZA“. Dobbiamo aggrapparci ad essa e non perderci d’animo.
Questa pandemia di COVID-19 ha significato molto isolamento sociale per me, ma ho usato il telefono e Zoom per connettermi con tutti. Spero questo virus sia tenuto a bada, poiché il mio più grande piacere è fare due chiacchiere davanti a un caffè con gli amici. Sì, lo spero… e mi auguro che chi legge troverà speranza nella mia storia!

Fonte Lung Cancer Canada

Sei un malato di cancro al polmone?  

 

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