Una malattia mortale è diventata, per molti , una condizione cronica ma gestibile –La storia di Beth

Una malattia mortale è diventata, per molti , una condizione cronica ma gestibile –La storia di Beth

Non ero a casa per Natale nel 2012: ero in ospedale con misteriosi sintomi respiratori e una ostinata “polmonite ambulante” che non rispondeva ad antibiotici o steroidi.
Il nuovo anno ha portato ulteriori sfide. Subito dopo il capodanno 2013, ho ricevuto una telefonata con la notizia ufficiale che mi era stato diagnosticato un carcinoma polmonare avanzato non a piccole cellule. Avevo fatto una biopsia mentre ero in ospedale, quindi sapevo che il cancro era una possibilità. Sembrava così impossibile, però… Tutto quello che sapevo del cancro ai polmoni era la sua associazione con il fumo, ma io non avevo mai fumato.
Non conoscevo nessuno con il cancro ai polmoni. All’inizio ricevevo la maggior parte delle informazioni dai medici e ho avuto la fortuna di avere accesso a specialisti in alcuni dei migliori centri oncologici del paese. Quando un chirurgo toracico mi ha detto che il mio cancro era in stadio IIIB o IV, che non ero una candidata per un intervento chirurgico e che il mio cancro non era curabile, ero devastata.
Sarò sempre grato al Dott Biren Saraiya, l’ oncologo che ha gestito il mio trattamento per i primi sei mesi. Era paziente, compassionevole e ben informato. Con il suo aiuto ho capito che anche se la mia malattia non poteva essere curata, con le cure avrei potuto avere una buona qualità di vita.
Quando la chemioterapia standard sembrava non aiutarmi, il dott. Saraiya mi ha incoraggiato a scoprire quali studi clinici potevano essere aperti per me. Sapevo qualcosa sulle sperimentazioni cliniche essendo stata per breve tempo un attivista per l’AIDS negli anni ’90, quindi ho capito che le sperimentazioni potevano essere il modo migliore per accedere ai trattamenti più nuovi e promettenti. Inoltre, anche se un farmaco sperimentale non mi ha aiutato, almeno partecipando alla sperimentazione avrei potuto aiutare i futuri pazienti contribuendo alla conoscenza di questa malattia.
Ho fatto un’altra biopsia e il mio tessuto canceroso è stato inviato per essere testato per le mutazione . Quel test ha portato a una meravigliosa sorpresa, anche se all’epoca non avevo idea di quanto fosse meravigliosa: il mio cancro aveva la mutazione genetica ROS1. I dati stavano già dimostrando che una delle nuove terapie mirate, crizotinib (meglio conosciuta con il marchio Xalkori), era molto efficace contro il cancro ROS1. Il team di ricerca mi ha iscritto allo studio e ho iniziato subito a prendere crizotinib. I risultati sono stati sorprendenti: in pochi giorni mi sentivo meglio e in pochi mesi il mio cancro non era più visibile alle scansioni TC.
È stato importante per me entrare in contatto con altri sopravvissuti al cancro ai polmoni. Ho preso parte a eventi e passeggiate con altri malati ora in assenza di malattia. Mi tengo sempre aggiornata sulle novità dei trattamenti.
Penso che questo momento nella storia del cancro ai polmoni sia un po’ come il momento nella storia dell’AIDS nel 1996, quando il potere combinato di pazienti impegnati e attivisti ispirati ha spinto la ricerca oltre un punto di svolta e all’improvviso una malattia mortale è diventata, per molti , una condizione cronica ma gestibile. Potremmo non essere ancora a quel punto di svolta, ma non posso fare a meno di credere che sia molto vicino.

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