La mia sperimentazione

Progetto per i pazienti di cancro del polmone

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     15/01/2022:  il progetto é sospeso in attesa di finanziamenti      

Premessa

Più di un anno fa ci domandavamo se non avesse senso programmare ed attivare un progetto come quello che oggi, 16/2/2021, può finalmente partire ufficialmente…

La mia sperimentazione

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Costruzione del progetto

Il progetto andava incontro ad una obiettiva necessità, dunque. Ci voleva un finanziamento. Un supporto finanziario non solo per il nuovo progetto, ma anche per mantenere la stessa struttura organizzativa di ALCASE, impegnata in tanti altri fronti contemporaneamente…
E c’era la Fondazione Roche, che da sempre supporta le attività delle associazioni che sostengono i pazienti, che aveva bandito un concorso intitolato “Fondazione Roche per i pazienti”, cui ALCASE non esitò a partecipare. E la Fondazione ha deciso di premiare, nell’ambito della Pneumologia Oncologica, LA MIA SPERIMENTAZIONE, ovvero il nostro progetto…

Ora potremo individuare una sperimentazione clinica “personalizzata” per ogni malato che desideri accedervi. Ora potremo cercare il “trial” (studio) clinico giusto per chi ne ha bisogno!

In pratica, cercheremo uno studio clinico attivo in Italia, che sia compatibile con le caratteristiche anagrafiche, somatiche, cliniche e patologiche del paziente (e del suo tumore) che richiede il supporto. Uno studio che sia attivo in un’area geografica non distante dalla residenza del paziente stesso. Raccoglieremo le informazioni riguardanti il paziente in un questionario ad hoc, scaricabile da questa pagina, qui a fianco, che dovranno essere restituite ad ALCASE per essere analizzate da un medico esperto in cancro del polmone e conduzione di trials clinici. Quest’ultimo, partendo dal database ClinicalTrial.gov, effettuerà poi la ricerca e la selezione delle sperimentazioni compatibili col caso in questione.

Successivamente, indicheremo al paziente e/o i suoi cari i recapiti dello sperimentatore principale e del centro medico in cui si effettua lo studio e, in caso di difficoltà nella gestione dei contatti, offriremo il supporto della segreteria di ALCASE.

La mia sperimentazione

ALCASE Italia ha partecipato al nuovo bando Roche per portare avanti il progetto, ma la proposta non è stata accettata.

Con estremo rammarico, il progetto viene sospeso in attesa di un nuovo finanziamento

15/01/2022

La mia sperimentazione

Ma come procedere in pratica?…

1. Scaricare IL FILE .DOCX oppure IL FILE .DOC cliccando su uno dei link qui segnalati

⇒  FILE DOCX                         ⇒ FILE DOC

2. Compilare attentamente TUTTE le voci del questionario, utilizzando un qualunque programma di scrittura compatibile e ricavando tutte le informazioni tecniche dai propri documenti sanitari (copia delle carte cliniche, di referti di visite specialistiche, di accessi in Day Hospital, ecc…). La completezza e la correttezza di tali informazioni sono essenziali per trovare la giusta sperimentazione (cioè, quella che soddisfa tutte le caratteristiche del paziente nei propri criteri di eleggibilità ed ineleggibilità). Questionari incompleti, perciò, non verranno presi in considerazioneQuestionari compilati non correttamente rischiano di falsare i risultati della ricerca, rivelandosi, alla fine, una inutile perdita di tempo per tutti.  Si consiglia, pertanto, in caso di difficoltà nelle corretta compilazione, di chiedere aiuto a parenti, amici e medici curanti disponibili.

3. Inviare il file compilato, oltre ai test di laboratorio e alla visita cardiologica, a: deannaalcase@gmail.com Non inviare altra documentazione clinica: non verrà visionata.

4. Rimanere in attesa di comunicazioni per e-mail (o telefoniche), per uno o due giorni, circa la eventuale richiesta di informazioni aggiuntive o chiarimenti.

5. Attendere ancora qualche giorno (mediamente 3/4 giorni), per ricevere, sempre per e-mail, il nome della/e sperimentazione/i compatibili, del medico ricercatore responsabile della/e sperimentazione/e e dei suoi recapiti.

6. Attivarsi personalmente perché si venga visitati dallo sperimentatore ed eventualmente inseriti nello studio. Un aiuto nell’ottenere un contatto con lo sperimentatore verrà offerto da parte della segreteria di ALCASE a chi fosse in difficoltà in questa fase.

Chi farà, per voi, la ricerca delle sperimentazione?…

Il Dr. Gianfranco Buccheri, specialista in Oncologia Medica e in Malattie dell’Apparato Respiratorio, consulente medico-scientifico di ALCASE Italia, farà questa ricerca sul database internazionale, il più completo ed affidabile che esista al mondo, il ClinicalTrials.gov.

Solo egli avrà accesso a tutte le informazioni raccolte nel questionario, con l’unico scopo di fornire questo servizio a chi ne farà richiesta.

Verrà cercato uno studio clinico attivo in Italia, che sia compatibile con le caratteristiche anagrafiche, somatiche, cliniche e patologiche del paziente.

SPERIMENTAZIONI RICERCATE

nel primo anno di attività 

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