Una nuova strada è stata aperta!!

Dopo quasi un anno di preparazione, ha avuto finalmente luogo quello che può considerarsi non soltanto il 1° Meeting Nazionale di ALCASE, ma, tout court, il 1° meeting di pazienti oncologi e dei loro caregivers in Italia.

Nella cornice di un funzionale e comodo albergo dell’ EUR di Roma si sono incontrati ex-pazienti, pazienti ancora in trattamento e stretti famigliari di persone che, dopo una strenua lotta alla malattia killer, hanno dovuto cedere il passo al tumore che, ancora oggi, in Italia e nel mondo, miete il più alto numero di vittime. C’erano anche famigliari e cari amici di queste persone, gli organizzatori di ALCASE ed alcuni illustri invitati esterni. Il più piccolo partecipante (solo un anno di vita) era il figlio della madrina del meeting, Daniela Fazzolari, bella e brava protagonista di molti serial televisivi (a cominciare da Cento Vetrine) e di diversi film. Nonostante l’età, il bimbo di Daniela è parso interessato e silenzioso… salvo “replicare”, ogni tanto, con voce argentina e squillante, ed “argomentazioni” poco comprensibili ai più…

Molte storie, che abbiamo voluto chiamare di “speranza ed eroismo”, erano veramente eroiche e raccontavano di continui alti e bassi, colpi di scena, vittorie e provvisorie sconfitte. Tutte sottolineavano il valore della vita e dell’attimo che fugge, il tempo dilatato e la maggiore percezione della realtà che si ha con un cancro che potrebbe uccidere. Tutte dividevano la loro vita in un prima e un poi. Un poi che, per molte persone che si raccontavano, valeva di più del prima… Non era possibile non commuoversi e non sentirsi uniti e solidali con gli altri.

I semplici fatti raccontati nelle storie di speranza sono stati raccolti in quello che un po’ solennemente abbiamo chiamato LIBRO degli ATTI, scaricabile cliccando sull’ immagine in basso .

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Ma è la visione dei video che da sola può rendere conto dell’emozione e della compartecipazione, chiaramente tangibile in sala. Abbiamo pubblicato la registrazione integrale dell’evento su YouTube, suddividendola per interventi e temi trattati. Qui si trovano raccolte anche le storie di speranza che sono così a disposizione di tutti. La pagina YouTube che raccoglie tutte le registrazioni fatte al meeting e può essere facilmente raggiunta anche cliccando sull’immagine sottostante:

Vi sono state poi altre due sessioni, dedicate L’UNA alle barriere che ALCASE vuole abbattere e L’ALTRA alla campagna per lo screening gratuito nazionale, campagna che ALCASE conduce da oltre un anno.
A quest’ultima sessione hanno partecipato alcuni tra i più importanti studiosi italiani del settore, responsabili dei pochi programmi di screening attivi già in Italia, perché non finanziati con denaro pubblico. Un solo nome fra i tanti: Giulia Veronesi che, insieme al padre Umberto, è stata precorritrice nell’evidenziare la necessità, alla quale la campagna di ALCASE vorrebbe aiutare a dare risposta.

Ecco il video della sua relazione:

Per quanto attiene le “barriere”, ovvero le questioni che disturbano molto ALCASE e tutti i malati di cancro al polmone, la prima e la più importante è riassunta dal termine “STIGMA”, per la prima volta coniato da influenti associazioni di pazienti americane, come Lung Cancer Alliance o LUNGevity. Lo stigma (ovvero la stigmatizzazione) grava molto sui malati di cancro al polmone ed é, in sostanza, l’idea che essi hanno meritato la malattia, perché hanno fumato, nonostante sapessero della pericolosità del fumo. Questa idea è a volte subconscia e non chiaramente espressa, se non per impercettibili accenni nel dialogo; altre volte è più evidente e diventa una malcelata riprovazione; mai è del tutto assente. Dall’altra parte, il malato che ha effettivamente fumato si sente già colpevole di essersi procurato il cancro ed un minimo richiamo alla questione determina in lui il dolore di una ferita riaperta. Oppure, se il malato è una giovane donna trentenne non fumatrice (sempre più frequenti questi casi), essa percepisce di essere colpevolizzata senza colpa e, suo malgrado, diventa vittima del luogo comune. Lo stigma si propaga poi attraverso orribili immagini diffuse su tutti i media che ritraggono il tumore, la sigaretta e il paziente, che è sempre brutto e sofferente. E ciò è molto grave, non solo -come si diceva- per il danno arrecato ingiustamente a chi invece avrebbe bisogno di sostegno ed amore, ma anche per le conseguenze sociali che ne derivano: una scarsa o nulla sensibilità collettiva verso la malattia ed una conseguente scarsa destinazione di fondi mirati alla ricerca medica su questa neoplasia. Tale scarsità di fondi fa sì che il cancro al polmone rimanga inchiodato a una percentuale globale di sopravvivenza del 15%, contro l’oltre 80% del cancro al seno, che con le sue gioiose immagini rosa è quello che gode, nella nostra società, della maggior empatia possibile (se vogliamo, quello che ha il maggiore stigma… all’inverso). Questo argomento è stato trattato al meeting con dovizia di immagini e di messaggi da Deanna Gatta (membro del consiglio direttivo ALCASE) e io inviterei tutti a rivedere e a meditare su questo VIDEO.

Il successo, in termini umani (formazione e consolidamento di nuove amicizie) e di idee condivise, ci porterà a ripetere questa bellissima esperienza. Il secondo meeting ALCASE avrà luogo nel nord Italia (probabilmente Milano) e si terrà in maggio (o a novembre) del 2016.

Un doveroso ringraziamento va fatto alla MSD Italia per il supporto non condizionato alla riuscita dell’evento.

Boves, 23/11/15

Gianfranco Buccheri